서로의 사람됨을 간직하는 치매 돌봄(정경환)

정경환¹⁾

초고령화 사회라는 과잉

지난 24년 12월, 우리나라가 초고령화 사회로 진입했다고 한다.²⁾ 그럼 이렇게 의심해 보자. ‘65세 이상인 노인 인구가 국민의 20퍼센트가 되면 사회는 어떤 변곡점이 생기게 되나?’하는 물음이다. 치매 케어의 현장에 있는 나는 아직 한 번도 그 명확한 설명을 들은 적이 없다. 그런데도 어떻게 초고령화 사회라는 말이 유엔의 분류 명칭으로 둔갑하고, 정부 정책의 이름에도 버젓이 쓰이는 걸까. 뭔가 조바심으로 인한 과잉처럼 느껴진다.³⁾

치매(dementia)란 영어 낱말에는 ‘정신(ment)이 박탈(de)된 상태(ia)’란 뜻이 담겨 있고, 한자어 치매(癡呆)도 ‘어리석음’이라는 의미를 담고 있다. 예전에 썼던 노망(老妄)이나 망령(妄靈)이라는 용어에서 벗어난 걸 보면 변화는 있었지만, 더디다.⁴⁾

더욱이 치매는 불가역적이며 현재로서는 회복되지 않는 것인데 ‘치매 환자’라는 명칭은 합당한 것일까. 진료 중 환자라는 말을 들어도 넘길 수 있는 건, 치료가 될 것이라는 희망 때문일 텐데. 또한 65세 이전에 치매가 발병하기도 하는데 ‘치매 노인’이란 규정은 적절할까. 40-50대에 발병하는 ‘초로기 치매’로 곤란함을 겪는 분은 과연 우리 사회 제도에서 존재하는 사람으로 인정받고 있을까.

그래서 자못 ‘치매인’이란 말이 다가온다. 사람과 사람을 잇기를 바라기 때문이다. 치매 당사자인 웬디 미첼은 병이 아니라 먼저 ‘그 사람’ 자체를 봐야 한다고 당부했다.⁵⁾ 그럼에도 여전히 일반인에게 치매는 막연한 두려움을 줄 뿐이라, 치매인은 소외될 수밖에 없는 구조에 놓여 있다.

치매 가족과의 동행

나는 지역 사회에서 치매 가족을 지지하기 위해 매월 둘째 주 화요일에 ‘치매 케어 이야기 모임’을 열고 있다. 요즘은 『질병 해방』이라는 책을 함께 읽고, 운동, 식습관, 수면, 정서 건강으로 만성 질환을 예방하는 법에 대해 나누고 있다.⁶⁾

돌아보면, 치매인의 반복 물음과 행동으로 버거워하는 가족을 돕기 위해 장소를 마련했고, 그들이 돌봄 경험을 토로하면서 자연스레 서로 지지하는, ‘함께 울고, 함께 웃는’ 시간을 가져왔다.⁷⁾ 그사이 뭔가 말해야 했기에 치매 관련 책을 두루 읽어야 했고, 그 덕분에 누군가 자기 물건을 훔쳐 갔다고 외치는 그 흔한 ‘도둑 망상’, 즉 격렬한 공격성에 숨겨진 불안과 쓸쓸함을 볼 수 있었다. 그 뒷면에는 망상 대상에 대한 ‘의존 욕구’가 숨어 있었다.⁸⁾

이 깨달음은 내가 처음 교육전도사로서 교회 중등부를 맡았던 시절의 경험과 겹쳐졌다. 무서워 피하고 싶었던 한 여학생이 있었는데, 어느 토요일 낮 교회 행사에 빠지지 않고 참석한 그 중학생과 인사를 했다. 그러던 중 여전히 사나운 표정을 했던 그 학생에게서 우연히 그 눈빛을 보았다. 그리고 그날 밤 침묵 기도의 자리에서 예수님께 그 학생의 외로움에 관한 이야기를 했는데, 주님은 ‘내가 그 아이의 아픔에 이미 깃들어 있다’고 하셨다. 그다음날 나는 처음으로 그 아이를 그냥 까칠할 뿐인 평범한 중학생으로 편하게 만날 수 있었다. 그리고 나 자신도 그만두거나 피하지 않고, 부르심의 길을 갈 힘을 얻었다.

한편, 치매인 돌봄 과정에서 치매 가족의 감정과 행동에도 반복되는 패턴이 있음을 보게 되었고, 모임은 점차 각자의 자아를 직면하는 마당으로 바뀌었다.⁹⁾ 치매인과 그 가족이 자신을 이해하는 모습이 서로 닮아 있었기에, ‘성격≠나’임을 대면하며 그 굴레를 벗어나 온전한 자유를 누리기를 서로 바랐기 때문이다. 또 세월이 흘러 치매인 가족 모임은 그 초점이 차차 ‘치매의 이해’에서 ‘자신의 치매 예방’으로 옮겨갔고, 소모임이지만 꾸준히 이어지고 있다.

‘사람다움’을 위한 ‘퍼슨 센터드 케어’와 ‘휴머니튜드’

지금 우리나라의 인구는 5천만 명을 넘어섰다. 통용되는 ‘초고령사회’ 기준에 진입하여 65세 이상 노인 인구는 약 ‘천만 명’이며, 그중에서 치매 노인은 ‘백만 명’, 초로기 치매인은 ‘십만 명’으로 추계한다. 한편, 전쟁 후 베이비 붐 세대인 1955년부터 1974년까지 출생자가 서서히 노년기로 진입 중이다.

이런 배경에서 2차 세계대전 후 베이비 붐을 먼저 겪은 유럽과 일본의 돌봄 방식이 주목받는다. 영국의 ‘퍼슨 센터드 케어’는 기존의 ‘문제 대응형 케어’에서 새로운 ‘사람 중심 케어’로 문화 전환을 요청한다.¹⁰⁾ 즉 ‘치매에 걸리면 아무 것도 모른다’는 생각에서 ‘치매인의 감정은 풍부하게 남아 있다’는 인식으로, ‘증상과 행동에만 집중하는’ 대처에서 ‘증상이 아닌 사람에 주목하는’ 케어로, ‘병원이나 시설의 방침에 의존하는’ 것에서 ‘지역 사회 전체가 치매인을 돌보는’ 사회로의 변화를 촉진한다.

더불어 프랑스에서 시작된 ‘사람다움’이란 뜻의 ‘휴머니튜드’(Humanitude) 기법이 돌봄 현장에서 활용된다.¹¹⁾ 이 접근법의 핵심은 서로 보고, 말하고, 접촉하고, 서서 걷도록 돕는 것이다. 당연해 보일 수 있지만, 현실은 서로 눈을 맞추는 교감조차 드물기 때문이다. 이런 돌봄 이론을 바탕으로 심리학자인 카토 신지는 다음과 같이 말한다.

우선 치매인을 케어하기 위해서는 치매인 본인에 대한 평가(assessment)가 가장 중요하다. 어디에서 태어났고, 어떤 직업을 가지고 있었는지 등에 대한 살아온 경력, 좋아하는 음식과 즐겨듣는 음악, 좋아하는 책 등 본인과 관련된 정보를 평가하고 이를 기반으로 케어 플랜을 수립한다. 예를 들어 ‘배회¹²⁾ 행동이 나타나면 환자의 뒤를 따라 같이 걷는다’라는 매뉴얼적 대응을 하지만, 누가 뒤에서 쫓아온다고 여겨 공포를 느끼는 경우도 있다. 환자에게 익숙하지 않은 대응을 하게 되면 효과가 없고, 오히려 관계의 악화를 초래한다. 매뉴얼의 대응을 고집하지 말아야 한다. 그러므로 환자의 생활, 경력, 성격, 상태, 기호 등을 이해하여, 그 사람의 세계와 적절하게 동화될 수 있도록, 각자에게 맞춘 케어가 필요하다.¹³⁾

치매인에게 할 수 있는 말을 다듬는 교회 공동체를 바라며

작년에 읽은 무라세 다카오의 『돌봄, 동기화, 자유』(다다서재, 2024)의 울림이 커서, 올해 1월 치매케어학회에서 일본 후쿠오카의 대표적인 돌봄 공간인 ‘요리아이’를 방문했다. 그 현장에서 사람들을 만나며 돌봄 경험과 지향을 더 깊이 새길 수 있었고, 돌아와서는 치매케어 아카데미를 통해 그 경험을 나누었다.¹⁴⁾

그러나 우리나라의 치매 돌봄 여정은 여전히 더디고, 교회 또한 큰 관심을 두지 않는 것 같다. 예를 들어, 권사로 교회를 열심히 섬겼던 분이 오랜만에 교회에 찾아왔는데, 다들 반가운 마음에 이렇게 묻는다. “권사님, 제가 누군지 아시겠어요?” 그러면 그분은 다음 주에는 교회로 선뜻 나서지 못할 수도 있다. 상대방의 간절한 눈빛을 금세 읽고, 그를 실망하게 했다는 미안함에 자책할 수 있기 때문이다. 이럴 때는 “권사님, 저 ○○예요. 뵈니까 너무 반가워요”라고 말해야 한다. 교회 공동체가 휘프 바위선의 다음과 같은 지침을 공유할 수 있다면 좋을 것 같다.¹⁵⁾

‘내가 치매에 걸렸을 때’라는 것은 있어도 ‘만약 치매에 걸린다면’은 없다. 그래서 내가 할 수 있을 때까지는 동전 찾는 여자의 역할을 할 것이다(눅 15장). 그리고 머지않아 내가 바로 그 동전이 될 것이다. 결국 치매인에게 우호적인 공동체가 되는 길은 인간을 우호적으로 대하는 공동체가 되는 길이다.¹⁶⁾ 예수 그리스도를 따르는 교회 공동체라면 자연스럽게 소외된 사람에게 마음을 기울일 것이다. 그렇다면 도도한 고령화 사회의 강을 건너는 지금, 우리 교회 안에는 ‘치매 가족 모임’, ‘치매인 지지 모임’, ‘치매인 당사자 모임’이 있는가?

1) 목사, 나들이데이케어센터 대표, (사)치매케어학회 학회장.

2) ‘초고령화 사회’라는 일본식의 사회 분류 방식(內海洋一, 1992)에 대해, 최성재는 “UN 보고서를 검토해 본 결과 1956년도 UN의 Population Studies, No.26(The Aging of Population and Its Economic and Social Implications)의 제1장의 ‘65세 이상 인구의 비율이 7%를 초과하면 고령인구(aged population)라고 임의적으로 정의할 수 있다’고 말한 내용에서 7%로 고령화 사회를 분류하는 기준 비율로 삼은 것이 아닌가 생각된다. 그러나 그 이외의 다른 UN 보고서나 문서에는 고령화 사회, 고령 사회 및 초고령화 사회를 7% 및 그 배수 비율을 사용하여 분류한 근거를 찾아볼 수 없다”라고 말한다. 최성재 편, 『모든 세대가 함께하는 고령화사회』(서울대학교출판문화원, 2012). 또한 도쿄대 고령사회 종합연구소, 『도쿄대 고령사회 교과서』(행성B, 2019)에서도 “아직 세계적인 합의가 이루어진 것은 아니다”라고 말한다.

3) 가족 및 주위 사람들은 실제적으로 당사자의 감정 변화가 ‘과장되거나 과소한’ 것을 통해서 치매 증상을 처음 감지하게 된다.

4) 일본은 부정적 의미의 치매 대신 객관적 상태를 설명하는 인지증(認知症)으로 용어를 바꾸었고, 대만은 신체 기능의 상실(失能)과 사회적 관계의 상실(失群)의 의미를 반영하여 ‘지혜를 잃는다’는 의미의 실지증(失智症)으로 바꾸었다.

5) 치매 당사자의 입장을 다음 책으로는 고전인 크리스틴 브라이든의 『치매와 함께 떠나는 여행』(인터, 2005), 웬디 미첼의 3부작인 『내가 알던 그 사람』(소소의책, 2018), 『치매의 거의 모든 기록』(문예춘추사, 2022), 『생의 마지막 당부』(문예춘추사, 2023), 50대 알츠하이머 남성의 경험을 담은 『기억하지 못해도 여전히, 나는 나』(세개의소원, 2023), 50대 루이소체 치매 여성 경험을 나누는 『오작동하는 뇌』(다다서재, 2021), 39살에 치매 진단을 받았으나 치매인 고민상담센터를 연 딘도 도모후미의 『그래도 웃으면서 살아갑니다』(아르테, 2019)가 떠오른다. 더불어 치매 발병을 알려 연구의 기회로 삼게 한 치매 전문의 하세가와 가즈오의 『치매 케어의 예법』(허원북스, 2018), 『나는 치매 의사입니다』(라이팅하우스 2021)가 있다.

6) 피터 아티아, 빌 기퍼드, 『질병 해방』(부키, 2024).

7) “기뻐하는 사람들과 함께 기뻐하고, 우는 사람들과 함께 우십시오”(로마서 12:15, 새한글성경).

8) 일본의 신경과 의사인 오자와 이사오가 치매인과 20년간 만나며 경험한 바를 담은 『치매를 산다는 것』(이아소, 2009)에 나온 그의 고백은 마치 종교 체험 같았다. “치매 환자를 돌보거나 치료하는 사람들은 치매를 살아가는 비참함을 볼 줄 아는 눈이 있어야 하며, 동시에 그 비참함에서 빠져나와 희망에 이르는 길을 찾아낼 수도 있어야 한다. 희망은 관계성에서 찾아야 한다. 치매는 살아가는 에너지를 서서히 앗아간다. 그 결과 기력이 떨어지고 만사가 귀찮아져서 온종일 집에만 틀어박혀 있게 된다. 따라서 가장 어려운 과제는 이런 의욕장애와 같이 음성증상에서, 생명의 불꽃을 지켜내고 치매라는 병 속에서도 씩씩하게 살아갈 수 있는 길을 찾아내는 것이다. 무엇보다 함께 보낸 시간이 그것을 ‘이 세상에 없는 것’ ‘성스러운 것’으로 변화시켜 사랑스럽게 느끼게 한다. 치매라는 병에서 어떤 빛을 보고 싶다면 규범, 상식, 이해, 역할 등으로부터 어느 정도 자유로워질 필요가 있다는 점만은 확실하다.”

9) 의식과 무의식의 접경을 살피는 도구인 에니어그램을 활용하며 이악 모건 크론, 수잔 스테빌, 『나에게로 가는 길』(두란노, 2017)을 나누었고 이후에 크리스토퍼 휴어츠, 『에니어그램과 영적 성장』(IVP, 2019)으로 이어졌다.

10) 톰 킷우드(Thomas Kitwood)가 제창한 접근법이다. 입문서로 미즈노 유타카, 『퍼슨 센터드 케어』(노인연구정보센터, 2011), 돈 브루커, 이사벨 레덤, 『사람중심 치매케어』(학지사메디컬, 2018), 밥 프라이스, 『인간중심간호』(학지사메디컬, 2021)가 있다.

11) 휴머니튜드에 대해 더 알고 싶으면, 이브 지네스트 외, 『가족을 위한 휴머니튜드』(대광의학, 2019), 혼다 미와코 외,『휴머니튜드 입문』(물고기숲, 2020), 이브 지네스트 외, 『휴머니튜드 혁명』(대광의학, 2019), 혼다 미와코 외, 『휴머니튜드와 간호』(대광의학, 2020)의 순서로 살펴보길 권한다.

12) 배회(徘徊)는 ‘아무 목적도 없이 돌아다님’을 말한다. 그러나 치매인의 입장으로 보면 주로 ‘집으로 가고 싶어 하는’ 목적이 분명히 있다. 그래서 요즘 일본에선 ‘혼자 걷기’로 고쳐 표현하기도 한다.

13) 카토 신지, 『치매와 마주하기』(시니어커뮤니케이션, 2007).

14) 「디멘시아뉴스」에서 ‘요리아이’를 검색하면 (사)치매케어학회 등 관련 기사를 살필 수 있다.

15) 휘프 바위선, 『치매의 모든 것』(심심, 2022).

16) 그리스도교 신앙의 관점으로 치매를 살필 수 있는 책으로는, 린 캐스틸 하퍼, 『여전히 같은 사람입니다』(현대지성, 2021), 존 던롭, 『은혜의 눈으로 치매 환자 대하기』(새물결플러스, 2020), 벤자민 마스트, 『내 기억 속의 하나님의 은혜』(그리심, 2017) 등이 있다. 얼마 전 김혜령의 『죽을 때까지 유쾌하게』(IVP, 2024)를 펼쳤는데 울림이 큰 구절을 만났다. 정호승의 시 “새똥”에 빗대어 치매 돌봄의 체험을 표현한 구절이었다. “인간의 길에도/ 똥을 가리지 못하는 아름다운 이가 있어/ 그 기저귀를 갊으로써/ 나는 오늘도 인간으로서 아름답다.”